El proyecto Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido galardonado en la II edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año paraofrecer asistencia, servicios y solucionesa sus asociados y a la sociedad en general.
Los Premios Somos Pacientes son convocados por la Fundación Farmaindustria a través de la comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad Somos Pacientes.
Los premios estaban divididos en dos categorías, Sociedad y Pacientes, de manera que en esta segunda, en la modalidad deMejor iniciativa de servicio al paciente ha sido premiado el programaCuidados paliativos pediátricos en enfermedades rarasde D'Genes, un proyecto realizado en colaboración con el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y AFACMUR, cuyo objetivo es mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes pediátricos con patologías poco frecuentes y sus familias en situación de enfermedad terminal o sin respuesta al tratamiento, de una manera integral e individualizada, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía.
D´Genes, al igual que el resto deganadores de la categoría Pacientes, ha sido premiada con un trofeo conmemorativo y conla cantidad de 3.000 euros. La trabajadora social de la asociación Isabel Sánchez fue la encargada de recoger el galardón.
En total, Somos Pacientes recibiómás de 120 candidaturaspara concurrir a esta segunda edición de estos premios. En la categoría Pacientes otros premiados han sido Esclerosismultipleenlinea.org de la Fundación Gaem en la modalidad deMejor desarrollo web o aplicación; el concurso para pacientes con diabetes Reto 111 El Rey de los Unos, de Inbolo (Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales); la Campaña de sensibilización sobre epilepsia de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación) o la Campaña de sensibilización AMIMeToca de la Asociación Española de Leucodistrofias (Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida mediante votación online). Por su parte, en la categoría Sociedad se ha reconocido el libro "En el amor y en el cáncer", de la Fundación Más que Ideas.
La entrega de la II edición de estos premios puso el broche final a lacelebración de la IV Jornada Somos Pacientes. El evento se celebró el martes 13 de diciembre en el salón de actos del Colegio de Arquitectos de Madrid, ante un aforo de más de 200 personas, en su mayoríarepresentantes de asociacionesde pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas, y bajo la presidencia del secretario general de Sanidad y Consumo, Javier Castrodeza.
